Oktobar, mesec svesti o Daunovom sindromu

Sigurno često viđate decu sa Daunovim sindromom, najčešće su samo u društvu roditelja, mi još uvek nemamo svest o tome da su i oni deca, ne učimo decu da se druže sa njima, ponašamo se kao da je Daunov sindrom zarazna bolest.

Kada sam pročitala da se u svetu tokom oktobra meseca govori o Daunovom sindromu, odnosno podiže svest o istom, ružno zvuči ovo “podizanje svesti” ali tako je, malo sam potražila po Internetu i nisam našla da se kod nas govori o tome, to jest, da je neko nešto o tome napisao.

Ako ste imali prilike da upoznate neko dete koje ima Daunov sindrom, sigurno ste mogli da vidite kako su ta deca mila, kako se raduju običnim stvarima i možda ste bili privilegovani da osetite njihovu ljubav, ta deca umeju nesebično da vole, tako da vas teraju da volite i vi njih.

Ako ste uz to dovoljno prisni sa njihovim roditeljima, onda znate koliko pate, koliko im je roditeljstvo teško, ali koliko, pored svega, vole svoju decu.

Na kakve probleme nailaze ne možete ni da zamislite. Na kakve prepreke, ni to ne možete da zamislite. A na kakve predrasude bolje da ne zamišljate.

Decu sa Daunovim sindromom na javnim mestima još uvek mnogi posmatraju kao da im tu nije mesto. Deca sa Daunovim sindromom nemaju prijatelje, da bi ih stekli, moraju da se druže u udruženjima. Udruženja uvek pomalo podsećaju na geto.

Ako niste znali:

Daunov sindrom je hromozomski poremećaj

dobio je ime po engleskom lekaru J. L. Down-u koji je opisao oko 50 kliničkih znakova bolesti svog deteta

javlja se kod svih rasa, u oko 95% slučajeva nije nasleđen

zbog karakterističnih fizičkih znakova koji prate Daunov sindrom, otkriva se odmah po rođenju

nekada je životni vek osoba sa Daunovim sindromom bio veoma kratak, danas je zbog bolje dijagnostike i tretmana urođenih anomalija produžen na oko 50 godina

većina osoba sa Daunovim sindromom mogu da se staraju same o sebi, same jedu, oblače se, mogu da rade i privređuju, ali u onim zemljama u kojima su uključeni u zajednicu

verovatnoća da se rodi beba sa Daunovim sindromom je 1 prema 1 500 kod veoma mladih majki,  1 prema 900 kod majki od  30 godina, i 1 prema 100 kod majki preko 40 godina

stepen mentalnog oštećenja kod osoba sa Daunovim sindromom je veoma različit, može biti samo 10% a može biti i veoma težak.

Pablo Pineda, Španac, rođen 1975. godine, je prvi Evropljanin sa Daunovim sindromom koji je završio univerzitet i stekao diplomu defektologa. Kako kaže, roditelji su ga uvek motivisali da izađe iz kuće i stekne prijatelje, i učili ga da bolest i sindrom nisu isto,  da roditelji dece sa Daunovim sindromom greše što ih uvek tretiraju kao decu, čak i kad to više nisu. Najsrećnijim trenutkom svog života smatra onaj trenutak kada je primio diplomu.

Želeo bih da postanem primer, želim da pokažem da je moguće uraditi ono što želite, izjavio je Pineda, i zbog stalne borbe sa predrasudama poručio: Ako ste osoba koja postavlja barijere onda drugima uništavate mogućnosti.

Pablo Pineda je prva osoba sa Daunovim sindromom koji je osvojio Srebrnu školjku na filmskom festivalu u San Sebastijanu, za ulogu u filmu „Yo, también“.

Težimo tome da budemo društvo koje stvara mogućnosti.

Na slici Pablo Pineda, izvor: www.telecinco.es

Pogledajte video – We’re More Alike Than Different